Проекты

Краткое описание

Проект "ДЦП не приговор- программа комплексной реабилитации детей с детским церебральным параличом" направлен на создание комплексной программы с применением инновационных методов помощи семьям, воспитывающим детей с детским церебральным параличом. В рамках проекта 15 детей в возрасте 10-18 лет получат медико-психолого-педагогическая реабилитационную помощь, что позволит, наиболее эффективно компенсировать, имеющиеся ограничения, отклонения в здоровье и развитии детей.
В рамках проекта предполагаются следующие направления работы: психологическая поддержка родителей; сопровождение эрготерапевтом семей с детьми с ДЦП на дому; медицинское обследование; информирование и обучение родителей специалистами методикам ухода за ребенком с ДЦП и способам коммуникации; обобщение опыта работы по разработанной программе в рамках методического пособия для специалистов.
Инновационные методы помощи, которые предполагается использовать в проекте - это методики альтернативной и дополнительной коммуникации, разрабатываемые в нашем Центре для детей с тяжелой формой ДЦП. Кроме того, планируется апробация на российской выборке канадской программы оценки результатов деятельности COPM.
Данный проект является пилотажным, поэтому предусматривается работа одновременно с 15 семьями, воспитывающими детей с ДЦП.
Предусмотрена разработка программы психологической диагностики семьи (стиля семейного воспитания, психологического климата в семье, выявление личностных проблем родителей) и выявление социальных проблем и потребностей семьи. Для каждой семьи по результатам комплексной диагностики будет составлен индивидуальный план работы с привлечением необходимых специалистов (психолог, эрготерапевт, логопед-дефектолог).Выстраивание ортопедического режима детям с двигательной патологией, которое осуществляется эрготерапевтом, будет способствовать развитию крупной моторики и профилактике вторичных нарушений (результаты также будут подтверждены проведением мониторинга состояния ребенка).
Контроль и коррекция рекомендованного режима специалистами, назначение режима и предоставление возможности внешнего контроля со стороны специалистов поможет снизить тревожность родителей по поводу состояния ребенка.
В целом, в итоге предполагается принятие активной позиции родителями в процессе реабилитации и адаптации ребенка, стабилизация семейной системы в целом.
Социальная значимость данного проекта заключается в создании благоприятных условий для интеграции детей с инвалидностью в общество. Очень важно вовремя поддержать ребенка с трудностями в развитии, так как ему крайне сложно сделать элементарные вещи: сходить в туалет, надеть брюки, застегнуть пуговицы, и даже поиграть с игрушками! Жизненно необходимо прививать навыки самообслуживания, обучать ориентироваться в пространстве, найти альтернативные методы коммуникации. На основе разнообразной деятельности мы пытаемся достигнуть максимально возможной социальной адаптации детей с ДЦП.

Цель

1. Улучшение показателей физического, интеллектуального, психологического состояния и социально-личностного развития детей с ДЦП, путем создание условий для организации доступных и регулярных, реабилитационных и оздоровительных мероприятий для детей с ДЦП.

Задачи

1. Создание условий и проведение физкультурно-реабилитационных мероприятий для детей с ДЦП, направленных на повышение их физических возможностей.
2. Создание условий и проведение комплекса психолого-логопедических мероприятий, направленных на повышение личностного потенциала детей с ДЦП.
3. Создание условий для развития логического мышления, концентрации внимания, способности наблюдения детей с ДЦП.

Обоснование социальной значимости

Согласно официальным данным Федеральной службы государственной статистики в Карачаево-Черкесской Республике и Бюро Медико-социальной экспертизы, на 1 января 2022 года численность детей-инвалидов в регионе в возрасте до 18 лет составляет 3873 человек, из них детей с диагнозом ДЦП 1132 человек, что составляет 29,2 %. ДЦП - это болезнь, которая требует особо тщательного наблюдения, ведения и продуманной стратегии реабилитации, является тяжёлой болезнью, которая в большинстве случаев возникает вследствие недоношенности детей, детей рожденных в асфиксии, с родовыми травмами, гематомами. Дети страдают от значительного ухудшения двигательной функции, из-за чего им сложно вести полноценный образ жизни. Полностью избавиться от болезни и клинических симптомов невозможно. При этом при правильной терапии можно значительно улучшить состояние ребёнка и приспособить к жизни. Реабилитация детей с ДЦП обязательно требуется, потому, как детей важно адаптировать к жизни в обществе.
Основными проблемами семей с детьми с ДЦП, на решение которых направлен проект, являются:
• Испытывание постоянного физиологического и психологического стресса, обусловленное необходимостью заботиться о ребенке с ограниченной двигательной активностью;
• Социальная изоляция и сопутствующее увеличение социальной фрустрированности;
• Экономические проблемы, недостаточность средств для получения своевременной консультации по применению технических средств реабилитации (ТСР) и подбора индивидуальной программы абилитации/реабилитации ребенка;
• Снижение самооценки у родителей, неоправданное чувство вины и беспомощности, приводящие к формированию психосоматических симптомов и обострению хронических заболеваний;
• Чувство эмоционального истощения, недостаточности семейных ресурсов для поддержки друг друга и участия в реабилитации ребенка;
• Сниженная мобильность членов семьи из-за необходимости постоянно присутствовать рядом с ребенком, как следствие – сложности получения своевременного медицинского заключения о состоянии ребенка, невозможность правильного подбора ТСР и разработки ортопедического режима;
• Формирование неадекватного стиля родительского воспитания и пассивной позиции в отношении реабилитации ребенка;
• Нарушение психологического климата в семье, создание напряженности в супружеских отношениях, нередко приводящие к распаду семьи с ребенком-инвалидом.
Опыт работы с детьми-инвалидами в нашей организации показывает, что в современной системе оказания помощи семьям практически отсутствует налаженная программа межведомственного взаимодействия. Это осложняет для родителей получение помощи и информации по подбору и использованию необходимых ребенку ТСР, приводит к нарушению ортопедического режима и развитию осложнений.
Мы считаем, что именно создание системной, комплексной программы оказания помощи семьям, где воспитываются дети-инвалиды со средней и тяжелой степенью ДЦП, поможет решению обозначенных проблем, способствовать сохранению и улучшению отношений, а также повысить возможности реабилитации и социальной адаптации ребенка в перспективе.

География проекта

Карачаево-Черкесская республика

Целевые группы

1. Дети с диагнозом детский церебральный паралич в возрасте от 10 до 18 лет, проживающие на территории Карачаево-Черкесской республики